CHAPITRE 39 :
A partir de 2018, Link aura besoin d’une VNI, un appareil de ventilation non invasive. Cet appareil est destiné à l’aider à évacuer le gaz carbonique en excès dans son sang. Les muscles de son diaphragme ne jouant plus correctement leur rôle, la VNI permettra de suppléer à cette atteinte.
Les pneumologues lui conseilleront d’abord quelques heures par nuit, puis toute la nuit, puis également quelques heures en journée. Link aura beaucoup de difficultés à supporter cet appareil. Il n’en ressent pas le besoin et quand il le réclamera, il sera gêné par sa propre salive en excès qui se retrouve propulsée par l’air du ventilateur directement dans ses poumons.
Contre l’avis des spécialistes il refusera ce traitement et ne l’aura utilisé en tout et pour tout que 3 jours de 2018 à juillet 2019.
Pour info la fonction respiratoire pose vite problème dans le cadre de cette maladie et souvent les patients traversent des phases avec des bronchites et pneumonies à répétition. Link malgré ses fausses routes nombreuses de salive lui occasionnant des sensations d’étouffement et de noyade, ne fera heureusement qu’une seule bronchite en mars 2019. Il sera alors hospitalisé 2 jours puis rentrera chez lui avec oxygène qu’il gardera encore 1 semaine.
Après cet épisode, il tentera à nouveau de supporter la VNI, il aura testé tous les masques possibles aucun ne lui conviendra. Il lui en aurait fallu un sur mesure, moulé sur son visage, mais ça ne se fait plus car trop cher. On finira par en trouver un facial qui englobe tout le visage du front jusqu’au menton. Mais on aura toujours le même problème de salive alors il n’utilisera plus sa VNI.
Tant qu’il arrivera à avaler sa salive en penchant la tête en avant, cette situation lui conviendra mais à un moment ce sera trop fatiguant pour lui de relever la tête. Il aura des médicaments pour essayer de diminuer la sécrétion salivaire, un aspirateur de mucosités pour la retirer mais il faudra le faire toutes les 5 minutes. Par facilité et pour sa tranquillité, il acceptera de la laisser couler dans un bavoir à rebord puisqu’il lui sera impossible de cracher.
Le 29/08/2019, Raphaël me réveille tôt, sa salive le gène beaucoup et il a des difficultés respiratoires. Nous avons RDV le lendemain à Paris pour son suivi en pneumologie. Je lui demande s’il pense que ça pourra aller jusqu’à demain et selon lui « oui ». Je vais aspirer sa salive pendant des heures, je lui propose sa VNI pour le soulager mais il n’en veut pas. Un jour il m’a écrit « Remplis ta bouche de salive et essaye-le, tu verras ce que je ressens! » J’avoue avoir testé des tas de choses qui lui ont été donné au cours de sa maladie mais jamais sa VNI.
L, son aide-soignante, arrive et prend le relais durant quelques heures. Raphaël réclame ma présence, ça ce n’était pas bon signe. Après questions/ réponses par clignements des yeux, j’en déduis qu’il a une bronchite comme l’autre fois car il ressent les mêmes symptômes. Je lui propose d’appeler le médecin ou les pompiers, non il ne veut pas les voir mais il aimerait juste qu’on lui prescrive de l’oxygène comme la dernière fois.
J’appelle la pneumologue de la Pitié pour lui demander ça. Chose impossible car on ne prescrit pas d’O2 sans savoir si le patient en a besoin, d’autant plus que le problème respiratoire de Raphaël c’est plutôt l’évacuation du CO2. Et plus on donne d’O2 plus on a de CO2, chose physiologique et logique. Mais si c’est une infection pulmonaire, il vaudrait mieux appeler les pompiers pour voir s’il a besoin d’O2.
Elle conseille de lui mettre sa VNI pour l’aider à respirer et de voir si ça peut attendre jusqu’au lendemain puisqu’on a RDV à 8h00.
Je lui mets sa VNI. D’ailleurs avec il a vite meilleure mine. Il veut la retirer mais je refuse et lui demande de laisser couler sa salive à l’intérieur du masque pour qu’on l’aspire quand il y en aura trop. Il va mieux mais il exige alors de retirer le masque car ça le gène trop.
Au bout d’un certain temps il me réclame à nouveau et demande les pompiers. Quand Raphaël demande un médecin ou les pompiers c’est que ça ne va vraiment pas. En fait il espère que les pompiers lui donneront de l’oxygène.
Les pompiers arrivent, l’un d’eux connait Raphaël, pour être intervenu à plusieurs reprises auprès de lui, entre les chutes, les fausses routes spectaculaires, et la précédente bronchite. Il sait comment communiquer avec lui.
La saturation en O2 est basse et ils veulent l’emmener à l’hôpital près de chez nous. Chose que je refuse, je veux qu’il aille directement à La Pitié. Je leur demande de nous laisser la bouteille d’O2, j’essaye de ruser «et si je me sauvais avec la bouteille»… je suis prête à faire venir une ambulance privée mais surtout qu’ils me laissent l’Oxygène… mais c’est impossible.
En plus la coordination du SAMU, au téléphone, me dit que dans son état il est risqué d’aller jusqu’à Paris mais que je pourrai toujours le faire transférer dans la soirée ou la nuit, une fois stabilisé. J’accepte qu’il aille donc jusqu’à l’hôpital de chez nous. Au moment du départ Raphaël regarde sa VNI comme s’il l’exigeait. Je lui dis « ne t’inquiète pas, de toute façon on en a besoin pour le RDV pneumo de demain donc je l’emmène avec nous. »
Nous voilà dans l’ambulance direction l’hôpital, Raphaël en position semi allongée, position importante car allongé il fait automatiquement des fausses routes. Sa tête ballotant dans tous les sens. Quand parviendront-ils à faire des ambulances confortables pour les patients… Je rassure Raphaël, un pompier tient sa tête pour la stabiliser au mieux. Je suis assise dans un siège à côté un peu en décalé, pas facile de bien me tourner vers lui, je lui tiens la main. Tant pis pour la sécurité, j’enlève ma ceinture de sécurité pour pouvoir me tourner vers lui et bien voir son visage.
Il faut que je voie ses yeux pour notre communication.
Je garde mes yeux rivés aux siens. Ça fait des mois et des mois que nous communiquons de cette façon. Avec ces yeux et ce regard déjà expressifs de nature mais devenus tellement puissants depuis la maladie. Tout inconfort, toute difficulté, toute détresse sont vite détectés par son aide-soignante, son père et moi-même… moi, sa mère, qui l’ai mis au monde, il y aura bientôt 25 ans, connectée à cet enfant depuis sa création.
Pour le texte maman link
