[Risitas] From Human to Légume

CHAPITRE 14 : TOURNANT

Le mois de mars suis son cours et sans que tu t’en doutes ta vie va prendre un chemin auquel tu n’avais pas pensé

Tu as rdv à l’hôpital avec tes parents pour ce qu’on appelle la journée pluridisciplinaire, tu viens en hôpital de jour et tu rencontres plusieurs médecins pour contrôler tout

Quelques jours avant, une infirmière passe chez toi pour te faire des examens de spirométrie, l’analyse de ta capacité respiratoire. Elle temet des machines dans la bouche et le nez et demande de souffler, tousser, inspirer, sniffer…

Jour J, 8h, à peine arrivé on te fait une prise de sang en guise de petit déjeuner, ensuite on te fait remplir des questionnaires puis tu vois le psy, le neurologue, une ergothérapeute, un diététicien et une nouvelle assistante sociale

L’ancienne est en congé maternité, ça vous arrange vu qu’elle avait pas été pro. La nouvelle est largement mieux !

Vous lui expliquez vos galères avec Cap emploi et tu lui dis que tu ne sais pas ce que tu vas faire ensuite…

C’est alors qu’elle aborde quelque chose de vachement intéressant

« Mais, vous savez que vous avez le droit à l’AAH, l’allocation adulte handicapé ? Ma collègue ne vous en a pas parlé ? »

Tu apprends donc que tu peux toucher un peu plus de 800€ par mois !

Tu en discutes avec tes parents et ils te disent qu’ils sont d’accord que tu choisisses cette option à condition que tu ne passes pas tes journées dans ta chambre et que tu profites de la vie

Tu remplis donc le dossier avec l’assistante sociale et elle t’explique que le temps qu’on fournisse les documents, que ça parvienne à la MDPH et que la commission analyse ton dossier ça peut prendre quelques mois

Heureusement c’est rétroactif, tu toucheras d’un coup la somme des mois passés le temps que le dossier soit validé …

Tu te demande pourquoi l’autre incompétente n’avait pas jugé bon de t’en parler ! D’une certaine manière, elle t’a fait perdre 4 mois d’allocation, soit 3200€ !

Et aussi, encore à cause d’elle, vu que le dossier va prendre longtemps tu vas perdre du temps, la ressource qui te manque le plus, salope !

Mais bon la bonne nouvelle c’est que tu devrais bien pouvoir profiter

La journée se termine, rien à signaler, les seules nouveautés sont les suivantes :

L’ergo t’a proposé des atèles releveurs de pied, pour remonter la pointe de ton pied quand tu marches et donc éviter les chutes. T’es un peu réticent, comme quand on t’a suggéré d’utiliser une canne (ce que tu as refusé) mais c’est vrai que c’est pratique

Tes parents ont aussi fait une prise de sang pour faire une analyse génétique, histoire de s’assurer que ça ne soit pas une forme de maladie familiale, ce qui voudrait dire que ta sœur pourrait aussi déclarer la maladie

Cette éventualité éveille en toi un profond sentiment de terreur, heureusement c’est très peu probable

Pour détendre l’atmosphère ton père dira à ta mère « Décidément on était vraiment pas fait l’un pour l’autre ! »

Enfin, on te parle de deux nouveaux protocoles expérimentaux

Le premier consiste à analyser la marche des patients à l’aide d’un système de motion capture ainsi qu’un IRM d’une heure où on te demande d’imaginer faire des mouvements, le tout dure une journée et est rémunéré, tu acceptes

Le deuxième n’est pas rémunéré mais pourrait s’avérer important, en gros ils testent un dispositif ayant pour but de ralentir l’évolution de l’atteinte des muscles respiratoires

Il faut se faire opérer pour mettre des fils dans ton diaphragme, ces fils ressortent de ton abdomen sous la forme d’une prise que tu branche ensuite à un boitier qui fait une sorte d’électro-stimulation

C’est déjà utilisé dans d’autres pathologies comme pour les tétraplégiques (sauf que pour eux le but est juste de pouvoir respirer)

T’es pas chaud, ça à l’air un peu gore mais on t’explique que le protocole peut être intéressant car il faut passer des examens respiratoires poussés avant (l’essai clinique n’étant accessible qu’aux patients n’ayant plus 100% de capacité respiratoire)

Étant donné que ceux que tu as fait chez toi n’ont rien montré d’anormal mais ne sont pas très précis ça peut valoir le coup. Donc en gros tu peux déjà passer les examens et s’il s’avère que tu n’as plus 100% tu décideras si oui où non tu acceptes

Tout est prévu pour les semaines à venir, du coup en attendant ta nouvelle vie suis son cours. Tu vas pouvoir présenter A à ton père et le courant va bien passer !

Tu vas aussi être invité à diner chez ses parents et donc faire connaissance avec son père

Et la soirée se passera à merveille, son père est sympa et marrant, il t’a bien mis à l’aise

Et ce que tu avais observé se confirme : si son père est le papa cool, sa mère en revanche est la maman poule

Mais à un niveau extrême ! Elle a peur et stress pour trois fois rien et est d’une paranoïa de compétition, tu comprends mieux pourquoi à 19 ans A est aussi libre qu’une gamine

Les jours qui suivent avec A vous essayez de trouver enfin un moment pour faire votre première fois, faut dire que ça vous démange depuis vos cochonneries en voiture !

Finalement elle te dit qu’il y a un vendredi soir où ses parents et son frère ne sont pas là de la soirée, c’est la bonne !