l'hémochromatose cette plaie

Le 22 juin 2023 à 09:22:54 :
ça se passe comment la saignée ?
avec un scalpel ? tu te sens pas faible de te faire retirer du sang quotidiennement ?

C'est simple on te pique sur une grosse veine un tuyau et une poche et en avant on te pique la quantité définie
Après c'est pas quotidien pour moi comme c'est les 1ères c'est hebdomadaire . ensuite on te les prescrits en fonction du taux de ferritine au moment des bilans

Le 22 juin 2023 à 09:23:50 :
pour les saignées, c'est réutilisé en don du sang, plasma etc ?

en service hépato non ils balancent tout mais à l' EFS même si mon sang est inutilisable en don je crois qu'il part néanmoins pour la recherche médicale

Le 22 juin 2023 à 09:27:51 :
Pour le vin, c’est terrible.

c'est la dep

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Le 22 juin 2023 à 08:42:26 :
Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider

Idem pour le café ?

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

on pense la même chose

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

Le 22 juin 2023 à 10:38:20 :

Le 22 juin 2023 à 08:42:26 :
Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider

Idem pour le café ?

yep

Le 22 juin 2023 à 10:39:52 :

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

Ben je te crois mon bon khey, je te crois.

Je mange énormément (je suis pas gros pour autant, 1M78 pour 72 kg), légumes, féculents, viandes rouges, poissons, tout y passe. Mais ce que je préfère c'est la côte de boeuf ou l'entrecôte, avec du gros sel simplement. Ca me rend heureux.

Je pense que même si j'étais atteint par cette maladie je ne changerai pas mes habitudes alimentaires. Je ferai juste les saignées préconisées par les toubibs.

Le 22 juin 2023 à 10:45:04 :

Le 22 juin 2023 à 10:39:52 :

Le 22 juin 2023 à 10:35:13 :

Le 22 juin 2023 à 10:33:25 :

Le 22 juin 2023 à 10:31:31 :
Mon hématologue (qui est aussi atteinte d'hémochromatose depuis longtemps) ne me conseillait pas de suivre un régime alimentaire pauvre en fer, au final plus contraignant et moins efficace que des saignées ponctuelles tous les X mois.

En soit de ce que j'ai pu lire c'est le SEUL traitement efficace ... mais bon un rééquilibrage alimentaire ça fait pas de mal

Je m'imagine pas vivre sans bouffer de la viande perso. Impossible. C'est un de mes plaisirs de la vie, une viande bien saignante la. Sur le cul d'un clochard.

Pareil j'en mangeait tous les jours ... je t'avoue que je l'ai un peu dur pour le coup

Ben je te crois mon bon khey, je te crois.

Je mange énormément (je suis pas gros pour autant, 1M78 pour 72 kg), légumes, féculents, viandes rouges, poissons, tout y passe. Mais ce que je préfère c'est la côte de boeuf ou l'entrecôte, avec du gros sel simplement. Ca me rend heureux.

Je pense que même si j'étais atteint par cette maladie je ne changerai pas mes habitudes alimentaires. Je ferai juste les saignées préconisées par les toubibs.

Franchement quelques fois je vais me faire plaisir c'est pas possible sinon
Après j'essaie de varier mes viandes puis je me force à manger du "vert ". il me faut du fer non héminique

Le plus dur c'est de doser son apport en viande ... parce que on nous dit qu'il faut limiter la viande mais qu'il ne faut pas non plus la supprimer

on ma découvert cette maladie aussi
hier j'ai fait un petit maalaise pendant la saignée, comme un con je n'ai pas assez déjeuner le matin...

perso aucun médecin ma dit de faire attention a mon alimentation, y compris l'hépatologue