Topic de heptose4 :

l'hémochromatose cette plaie

Le 22 juin 2023 à 08:22:09 :

Le 22 juin 2023 à 08:20:50 :

Le 22 juin 2023 à 08:18:09 :
C'est quoi une saignée ? Il te retire 400ml ?

exactement :hap: 400 ml de sang ....

Ahi moi c'est l'inverse ils injectent du fer pendant les dialyses

oui tu es anémié toi :hap:

Le 22 juin 2023 à 08:25:02 :

Le 22 juin 2023 à 08:21:48 :
bordel c'est pire que le diabete ton truc

C'est irréversible ?

oui c'est à vie :hap:
Du coup t'es condamné à faire des bilans tous les 3 mois environ si le taux en ferritine remonte trop HOP direction l'hosto et saignée :honte:

Il se passe quoi si tu fais pas ces saignée :hap:

Genre si il y a un soucis avec les hopitaux t'es 100% mort au bout de trois mois si tu fais pas attention ? :hap:

Le 22 juin 2023 à 08:26:41 :

Le 22 juin 2023 à 08:25:02 :

Le 22 juin 2023 à 08:21:48 :
bordel c'est pire que le diabete ton truc

C'est irréversible ?

oui c'est à vie :hap:
Du coup t'es condamné à faire des bilans tous les 3 mois environ si le taux en ferritine remonte trop HOP direction l'hosto et saignée :honte:

Il se passe quoi si tu fais pas ces saignée :hap:

Genre si il y a un soucis avec les hopitaux t'es 100% mort au bout de trois mois si tu fais pas attention ? :hap:

ça peut amener des complication cette merde.
On peut avoir de l'arthrose , des myocardites, des cirrhoses du foie si on laisse le taux en ferritine trop haut car le foie ramasse . là j'ai passé une echo car lors du bilan on a vu que mon foie était un peu "haut " . En gros il à morflé un peu mais ça va ....

Le 22 juin 2023 à 08:29:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:26:41 :

Le 22 juin 2023 à 08:25:02 :

Le 22 juin 2023 à 08:21:48 :
bordel c'est pire que le diabete ton truc

C'est irréversible ?

oui c'est à vie :hap:
Du coup t'es condamné à faire des bilans tous les 3 mois environ si le taux en ferritine remonte trop HOP direction l'hosto et saignée :honte:

Il se passe quoi si tu fais pas ces saignée :hap:

Genre si il y a un soucis avec les hopitaux t'es 100% mort au bout de trois mois si tu fais pas attention ? :hap:

ça peut amener des complication cette merde.
On peut avoir de l'arthrose , des myocardites, des cirrhoses du foie si on laisse le taux en ferritine trop haut car le foie ramasse . là j'ai passé une echo car lors du bilan on a vu que mon foie était un peu "haut " . En gros il à morflé un peu mais ça va ....

Bon courage clé, a ta place j'essaierai d'être strict autant que possible quand t'es chez toi et de te garder des écarts quand vraiment t'es avec des amis en sortie.

Il y a moyen de faire des plats qui respectent tes obligations alimentaires c'est sur. Profite en pour go muscu d'ailleurs, ça semble adapté (viande blanche, légume etc )

Le 22 juin 2023 à 08:32:00 :

Le 22 juin 2023 à 08:29:30 :

Le 22 juin 2023 à 08:26:41 :

Le 22 juin 2023 à 08:25:02 :

Le 22 juin 2023 à 08:21:48 :
bordel c'est pire que le diabete ton truc

C'est irréversible ?

oui c'est à vie :hap:
Du coup t'es condamné à faire des bilans tous les 3 mois environ si le taux en ferritine remonte trop HOP direction l'hosto et saignée :honte:

Il se passe quoi si tu fais pas ces saignée :hap:

Genre si il y a un soucis avec les hopitaux t'es 100% mort au bout de trois mois si tu fais pas attention ? :hap:

ça peut amener des complication cette merde.
On peut avoir de l'arthrose , des myocardites, des cirrhoses du foie si on laisse le taux en ferritine trop haut car le foie ramasse . là j'ai passé une echo car lors du bilan on a vu que mon foie était un peu "haut " . En gros il à morflé un peu mais ça va ....

Bon courage clé, a ta place j'essaierai d'être strict autant que possible quand t'es chez toi et de te garder des écarts quand vraiment t'es avec des amis en sortie.

Il y a moyen de faire des plats qui respectent tes obligations alimentaires c'est sur. Profite en pour go muscu d'ailleurs, ça semble adapté (viande blanche, légume etc )

c'est ce que je fais je limite au max la viande rouge et l'alcool :(
Et par ailleurs j'ai effectivement repris le sport ( cardio / muscu ).
Et oui pour les écarts on attend d'être avec les potes ....parce que en soit si on écoute les médecins on vit plus . :(

Le plus dur dans tout ça c'est que j'ai lu qu'il faut que je limite ma consommation de viande , mais que je ne dois pas la supprimer non plus :(
En gros faut éviter trop d'apport de fer héminique ( fer d'origine animale ) sans non plus le supprimer pour ne pas souffrir de carences car on a besoin des protéines présentes dans la viande rouge :honte:

Possible de voir les résultats d'un de tes bilans sanguin ? (Bien évidemment avec tes infos perso cachées)

Tu va à l'efs pour faire des dons ou une saignée chez le médecin ?

Et c’est quoi le pb de cette maladie?

Le 22 juin 2023 à 08:39:30 :
Possible de voir les résultats d'un de tes bilans sanguin ? (Bien évidemment avec tes infos perso cachées)

Tu va à l'efs pour faire des dons ou une saignée chez le médecin ?

je t'aurais bien montré mon bilan mais je suis au taf là :hap:
En ce qui concerne mes saignées se font au service hépatologie de l'hôpital . les 4 premières du moins. Car pour les faire à l'EFS il faut en faire 4 ou 5 ( je sais plus ) en milieu hospitalier :hap:

Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider :hap:

Le 22 juin 2023 à 08:40:24 :
Et c’est quoi le pb de cette maladie?

tout simplement une mutation génétique :hap:

Le 22 juin 2023 à 08:42:26 :
Tu peux boire du thé vert en grande quantité chaque jour. Selon des études, cela réduit l'absorption de fer et provoque des anémies chez certains sujets.
Mais toi l'op très déjà au dessus donc ça peut aider :hap:

moui thé ou café effectivement :hap:

- Tu manges pour vivre, et c'est quoi le but de ta vie ?
- Manger, boire...

Le 22 juin 2023 à 08:43:13 :
T'es breton ?

Ah non je suis du sud moi :hap:

En tout cas courage khey c'est le genre de maladie méga chiante mais si tu respectes ta prise en charge tu ne devrais pas avoir de complications
Quelqu'un de ma famille l'a eu, il a eu un traitement sur plusieurs années et maintenant il a plus de problème il me semble https://image.noelshack.com/fichiers/2018/29/6/1532128784-risitas33.png

Le 22 juin 2023 à 08:44:02 :

Le 22 juin 2023 à 08:43:13 :
T'es breton ?

Ah non je suis du sud moi :hap:

Ah d'acc parce que c'est une maladie plus fréquente chez les bretons

Le 22 juin 2023 à 08:43:38 :
- Tu manges pour vivre, et c'est quoi le but de ta vie ?
- Manger, boire...

Moi mon but c'est d'éviter les emmerdes ce sera déjà pas mal :hap:

Le 22 juin 2023 à 08:44:07 :
En tout cas courage khey c'est le genre de maladie méga chiante mais si tu respectes ta prise en charge tu ne devrais pas avoir de complications

merci mon clé :hap:
Après c'est ce que je me dis , puis si le taux remonte ben direction la saignée :noel:

Charles Gave a le meme truc c pr ca qu'il est tout rouge

Données du topic

Auteur
heptose4
Date de création
22 juin 2023 à 08:02:50
Nb. messages archivés
95
Nb. messages JVC
94
En ligne sur JvArchive 414