Topic de Jean-Neymar2 :

Hyperacousie ✔️ Vie gâchée ✔️

Courage l'op, achète toi des bouchons sur mesure qui réduisent les décibels.
J'ai ça depuis 3 ans, ça change ma vie.
Bon, on me dit qu'il faut éviter de les mettre h24 car tes oreilles s'y habitue après, mais bon j'y arrive pas tellement c'est confortable.
Tu as mon topic aussi si tu veux voir à quoi ressemble les prothèses une fois mise dans l'oreille à la dernière page.
https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-56886135-5-0-1-0-j-ai-des-acouphenes-hyperacousie.htm

On a aussi un discord avec +400 membres qui ont aussi des problèmes comme toi avec des questions et des réponses.

Saches que tu n'es pas seul et c'est ça qui est important de savoir.
Tu fais peut être déjà parti du discord, je me rappelle pas de tout les pseudo malheureusement lol

Hésite pas à demander des prothèses auditives qui diffusent un léger son continu et qui forcent tes oreilles à se réadapter. C'est pas la panacée mais c'est ce qui marche le mieux pour un proche.
J'ai des acouphènes depuis 2 ans, j'avais envie de mourir les 3 premiers mois ...

Hyperacousique aussi, plutôt léger, ça va et ça vient, je suis surtout sensible au froissement de papier ou de plastique, à l'entrechoquement de vaisselle (surtout du verre, mon Dieu...) et les cris ou aboiements aigus. Je traîne ça depuis plusieurs années, globalement je vais bien, même si parfois j'ai des journées merdiques à cause de ça.

La thérapie Oreblue à La Rochelle semble fonctionner même si elle est assez chère (autour de 6000 euros de mémoire), autrement j'ai épluché pas mal de forums anglophones, il y a énormément de cas de guérison avec d'autres thérapies en particulier avec les générateurs de bruit blanc.

C'est là où toute l'ignorance de la sainte médecine moderne est mise en lumière. Non pas qu'elle soit inutile, mais là où un ORL bardé de diplômes te signale "qu'on ne peut rien" et "qu'il faut vivre avec" parce qu'on ne connait pas de médicament ou de traitement chirurgical pour soigner cette pathologie, une thérapie dite "alternative" associée à un mode de vie plus sain, une meilleure gestion du stress et éventuellement un bon accompagnement psy ou sophro peut faire des miracles.

Courage.

2016 : choc acoustique après qu'une collègue m'ait braillé dans un combiné réglé trop fort en secrétariat (alors que RAS lors des années passées à bosser en BTP et en usine et à avoir fait de la musique), depuis sensation de pression à droite, qui ne m'a jamais quitté. Je vais voir plein d'ORL à la ramasse, puis un grand spécialiste. Résultat : il me file un aérosol qui me pète l'oreille gauche sans rien arranger à droite avec les symptômes que vous décrivez : sensation de tonnerre + comme de l'eau qui bouge vers le tympan une demi-seconde après plein de types de bruits (vaisselle, interrupteur ...), quand je touche la peau autour de l'oreille, et, le pire, cette réaction se fait aussi une demie seconde après chaque fin de phrase.
Bref ça passe en quelques mois, je me dis : enfin guerri, et bah non, BIM, le truc revient deux ans et demie plus tard (y'a 4 mois), alors que je suis en pleine reconversion pour devenir musicien pro.
Je précise qu'à droite, la sensation d'appui ne m'a jamais quitté.
En gros, je me suis fait redpilled par une secrétaire et un ORL de m...., ma vie est foutue.
J'ai entendu dire qu'à gauche, ce serait un syndrome tonique du muscle tenseur du tympan, ou des myoclonies ... Je sais plus quoi faire.
Putain, c'est quand on perd la santé qu'on se rend compte à quelle point elle est importante.
accouphène sans perte d'audition ici
10 ans de concert de punk hardcore, voilà le résultat. :hap:
Tu peux te désensibiliser à l'hyperacousie (sensibilité au son sans autre problème d'audition) en t'exposant au bruit qui te dérange pour développer une tolérance.

Hyperacousie déclenchée début Novembre 2020 après un traumatisme sonore (= choc accoustique).
Je bossais tranquillement avec mes patients, et une alarme incendie s'est déclenchée. Le bordel sonnait à 120 décibel dans un couloir avec de l'écho... Les patients ont pu se boucher les oreilles, moi j'ai du aller au tableau incendie pour voir où se trouvait l'incendie. Je ne pouvais pas protéger mes oreilles pour manipuler le tableau. 30 secondes d'exposition, avec mon tympan qui vibrait non stop. Au final, c'était un test. Personne ne m'avait prévenu.

Direct j'ai eu une douleur au niveau du tympan. Une douleur lancinante, comme si on me tirait sur le tympan. J'ai contacté un médecin qui m'a prescrit de la Cortisone à haute dose pour une courte période (60mg de Solupred pendant 5 jours. Attention, la Cortisone a énormément d'effets secondaires [ostéoporose, diabète, glaucome, infection...], il ne faut pas le prendre à chaque impression de choc accoustique.)

Le lendemain, douleur toujours présente, et hyperacousie associée. Tous les bruits de vaisselles, de cloches, de sonneries, de clés, de conversation croisées, de portes qui claquent, de couvercle de poubelle, de lunettes de toilettes, la séparation de 2 pots de yaourt, les voix / rires aigus, les gens qui jouent avec leur stylo "clic clic", le bruit intérieur dans une voiture en marche ...

Ca a duré 2 semaines avec des symptômes décuplés. Les cloches accrochées au cou des vaches / des moutons, pourtant situés à 200m, j'avais l'impression d'avoir le bruit dans l'oreille. Chaque tintement faisait mal, était amplifié dans ma tête.
Je travaillais avec des boules quies en cire dans le pavillon de l'oreille, près à les enfoncer si un bruit arrivait.
Tous les bruits étant décuplés, tu ne peux plus te concentrer à fond sur une tâche, t'es tout le temps parasité par les bruits ambiants et stressé par l'arrivée d'un bruit soudain et fort.

Après 2 semaines, j'ai eu plusieurs jours où ça allait mieux le matin, puis ça revenait l'après-midi. Et vice versa. La sensibilité diminuait très légèrement, et j'ai eu des rechutes régulières pendant plusieurs semaines, dès qu'un bruit trop fort m'agressait (j'ai eu 2 portes qui ont claqué, le rire d'une collègue, une sonnerie de téléphone trop près de mon oreille ...). Les rechutes duraient de 3 à 7 jours, puis ça s'améliorait.

C'était un travail d'adaptation difficile, j'essayais de ne jamais mettre de bouchons, pour ne pas abaisser mon seuil de tolérance, et en même temps fallait pas que je m'expose trop non plus, mon oreille étant trop fragile.

Donc j'ai joué sur ce fil plusieurs mois (3 mois), avec une amélioration constante marquée de plusieurs rechutes qui me flinguaient le moral. L'impression que je ne serai plus capable de rien, ni de travailler, ni de sortir avec mes amis, d'avoir une copine ou juste de profiter de chose très simple comme écouter de la musique ou regarder un film, ou sortir dehors (le bruit des voitures au loin, le bruit de bruissement des feuilles, le bruit du vent, le bruit des oiseaux étaient insupportables les premières semaines).

J'ai chialé comme une merde plusieurs fois, t'as l'impression que ta vie s'est terminée le jour où l'hyperacousie est arrivée. C'est comme une torture H24, que les gens ne voient pas et ne comprennent pas.

3 mois après, ça s'est amélioré parce que j'ai quitté mon travail. Je suis retourné chez mes parents à la campagne, pour ne plus être confronté à trop de bruits. Je me suis reposé, ressourcé, j'ai renoué avec des choses ultra simple, j'ai modifié ma façon de voir la vie, le bonheur de choses très simples. Le bonheur d'entendre et d'apprécier les sons de la nature, de l'eau des rivières qui coulent, des feuilles au vent, de prendre le temps d'apprécier le calme, de prendre du temps pour soi.

Petit à petit, j'ai enlevé les boules quies de mes oreilles, pour arrêter de stimuler le pavillon de l'oreille et toujours pensé à ça. J'ai essayé de focus mon attention ailleurs, car le stress, l'angoisse, amplifie les sensations et les sons. J'ai jamais été aussi angoissé qu'à cette période, j'ai commencé à perdre un peu de cheveux, à avoir pleins de pellicules, idées noires limites suicidaires. Bref, ça a été une grosse épreuve.

Depuis, je garde en tête que la vie peut basculer très rapidement, et que j'ai la chance aujourd'hui que ça aile beaucoup mieux.

Ca fait bientôt 6 mois maintenant que j'ai eu ce traumatisme sonore. Je peux vivre une vie normale, je travaille sans problème, je vois mes amis, j'écoute de la musique, je regarde la télé, je peux conduire (j'ai conduit avec des boules plusieurs semaines, le bruit dans une voiture est en moyenne de 75 décibels).

Ma vie a quand même changé, ça m'a changé, je suis devenu plus stressé qu'avant, surtout par rapport à ma santé.
Je ne me permettrais plus JAMAIS d'aller à un concert, à l'intérieur d'un bar avec musique, en boîte, en festival.
Je me suis moulé des bouchons sur mesure étanche à l'eau pour la piscine et le surf. Je ne supporte plus d'avoir quelque chose au contact de mon tympan.
Je me suis moulé des bouchons sur mesure pianissimo pour pouvoir aller au cinéma. C'est le seul lieu bruyant que je me permets de continuer à fréquenter.

Je n'ai pas encore pris l'avion, mais je vais me faire des bouchons pour gérer la pression, car je suis devenu sensible au changement de pression. J'ai remarqué ça en roulant en montagne.

J'ai eu plusieurs fois des petits rechutes en 2 mois. Un couvercle de poubelle, une porte qui claque, un klaxon, un cri d'enfant. Au pire, j'ai eu 7 jours d'une douleur bien moindre qu'il y a 6 mois. Par contre, ça me fait direct basculer dans une période de déprime. L'impression d'être un handicapé à vie.

Bref, il y a d'autres gens malheureux, avec d'autres maladies, sans doute encore plus dur à supporter. Mais l'hyperacousie, invisible des autres, ne doit pas être minimiser, même si elle est difficile à concevoir. Un bruit qui fait mal ? Hein ? WTF ?
C'est un vrai calvaire à vivre, car il y a du bruit tout le temps. Aussi, j'ai chopé un acouphène à l'oreille droite, qui est rien comparé à mon hyperacousie. Mais lorsqu'on a les 2, on ne peut pas se plonger dans le silence pour apaiser l'hyperacousie, car elle amplifie l'acouphène.

Pour aller mieux, j'ai aussi beaucoup marché dans la nature, en foret. Ca m'a permis de me familiariser petit à petit avec les bruits extérieurs (circulation, voix humaine, vent, pluie, feuille ...), et surtout c'était une super méthode de relaxation.

Ce que je veux dire aussi, c'est que pendant plusieurs semaines, j'ai cru que j'en sortirai jamais. Que mon oreille était foutue. Définitivement. Et bien en fait, mon oreille m'a étonné, et surtout rassuré. Elle s'est réadaptée, très lentement c'est vrai, mais elle l'a fait. Doucement, c'est allé de mieux en mieux. Il y a un espoir pour que ça aille mieux pour vous. Garder cet espoir !

L’OP c’est de la misophonie. Ce n’est pas pareil.
L’un peut être lié à l’autre mais dans ton cas, c’est la haine du bruit plus qu’un soucis ORL
le spécial snowflake

Le 04 mai 2021 à 23:35:17 :
L’OP c’est de la misophonie. Ce n’est pas pareil.
L’un peut être lié à l’autre mais dans ton cas, c’est la haine du bruit plus qu’un soucis ORL

En fait c'est plus compris comme un problème neurologique de nos jours.

Le 04 mai 2021 à 12:01:49 :
Les bruits de vaisselle qui claquent, les portent qui grincent, les sonnerie de téléphone, les voitures dans la rue, les aboiements de mon petit chien…etc...
Depuis 6 mois, ma vie est devenu un enfer :snif:
Y'a des jours, j'ai envie de pleurer :snif2:

L'ORL qui m'a répété qu'il n'existait aucun traitement et qu'il fallait vivre avec désormais :)

Plus jamais je n'écouterai de la musique dans un casque :-((
Même si je sais qu'il est bien trop tard maintenant, que les dégâts sont irréversibles :-(

D'autres qui sont touchés par cette saloperie de maladie rare ici? :pf:

J'ai eu ça pendant 3/4 ans et c'est passé tout seul. Mets de l'huile d'olive dans tes oreilles de temps en temps pendant plusieurs heures et rince avec une poire. Aussi test le bruit blanc, très efficace pour moi.

Le 04 mai 2021 à 23:39:03 :

Le 04 mai 2021 à 12:01:49 :
Les bruits de vaisselle qui claquent, les portent qui grincent, les sonnerie de téléphone, les voitures dans la rue, les aboiements de mon petit chien…etc...
Depuis 6 mois, ma vie est devenu un enfer :snif:
Y'a des jours, j'ai envie de pleurer :snif2:

L'ORL qui m'a répété qu'il n'existait aucun traitement et qu'il fallait vivre avec désormais :)

Plus jamais je n'écouterai de la musique dans un casque :-((
Même si je sais qu'il est bien trop tard maintenant, que les dégâts sont irréversibles :-(

D'autres qui sont touchés par cette saloperie de maladie rare ici? :pf:

J'ai eu ça pendant 3/4 ans et c'est passé tout seul. Mets de l'huile d'olive dans tes oreilles de temps en temps pendant plusieurs heures et rince avec une poire. Aussi test le bruit blanc, très efficace pour moi.

Faut RIEN mettre dans les oreilles khey. RIEN. Ne conseille pas ce genre de choses ici s'il te plaît, c'est dangereux.

Le 04 mai 2021 à 12:01:49 :
Les bruits de vaisselle qui claquent, les portent qui grincent, les sonnerie de téléphone, les voitures dans la rue, les aboiements de mon petit chien…etc...
Depuis 6 mois, ma vie est devenu un enfer :snif:
Y'a des jours, j'ai envie de pleurer :snif2:

L'ORL qui m'a répété qu'il n'existait aucun traitement et qu'il fallait vivre avec désormais :)

Plus jamais je n'écouterai de la musique dans un casque :-((
Même si je sais qu'il est bien trop tard maintenant, que les dégâts sont irréversibles :-(

D'autres qui sont touchés par cette saloperie de maladie rare ici? :pf:

habituationned :)

En vrai en 2, 3 ans tu t'y fais généralement :(

Le 04 mai 2021 à 23:33:51 :
Hyperacousie déclenchée début Novembre 2020 après un traumatisme sonore (= choc accoustique).
Je bossais tranquillement avec mes patients, et une alarme incendie s'est déclenchée. Le bordel sonnait à 120 décibel dans un couloir avec de l'écho... Les patients ont pu se boucher les oreilles, moi j'ai du aller au tableau incendie pour voir où se trouvait l'incendie. Je ne pouvais pas protéger mes oreilles pour manipuler le tableau. 30 secondes d'exposition, avec mon tympan qui vibrait non stop. Au final, c'était un test. Personne ne m'avait prévenu.

Direct j'ai eu une douleur au niveau du tympan. Une douleur lancinante, comme si on me tirait sur le tympan. J'ai contacté un médecin qui m'a prescrit de la Cortisone à haute dose pour une courte période (60mg de Solupred pendant 5 jours. Attention, la Cortisone a énormément d'effets secondaires [ostéoporose, diabète, glaucome, infection...], il ne faut pas le prendre à chaque impression de choc accoustique.)

Le lendemain, douleur toujours présente, et hyperacousie associée. Tous les bruits de vaisselles, de cloches, de sonneries, de clés, de conversation croisées, de portes qui claquent, de couvercle de poubelle, de lunettes de toilettes, la séparation de 2 pots de yaourt, les voix / rires aigus, les gens qui jouent avec leur stylo "clic clic", le bruit intérieur dans une voiture en marche ...

Ca a duré 2 semaines avec des symptômes décuplés. Les cloches accrochées au cou des vaches / des moutons, pourtant situés à 200m, j'avais l'impression d'avoir le bruit dans l'oreille. Chaque tintement faisait mal, était amplifié dans ma tête.
Je travaillais avec des boules quies en cire dans le pavillon de l'oreille, près à les enfoncer si un bruit arrivait.
Tous les bruits étant décuplés, tu ne peux plus te concentrer à fond sur une tâche, t'es tout le temps parasité par les bruits ambiants et stressé par l'arrivée d'un bruit soudain et fort.

Après 2 semaines, j'ai eu plusieurs jours où ça allait mieux le matin, puis ça revenait l'après-midi. Et vice versa. La sensibilité diminuait très légèrement, et j'ai eu des rechutes régulières pendant plusieurs semaines, dès qu'un bruit trop fort m'agressait (j'ai eu 2 portes qui ont claqué, le rire d'une collègue, une sonnerie de téléphone trop près de mon oreille ...). Les rechutes duraient de 3 à 7 jours, puis ça s'améliorait.

C'était un travail d'adaptation difficile, j'essayais de ne jamais mettre de bouchons, pour ne pas abaisser mon seuil de tolérance, et en même temps fallait pas que je m'expose trop non plus, mon oreille étant trop fragile.

Donc j'ai joué sur ce fil plusieurs mois (3 mois), avec une amélioration constante marquée de plusieurs rechutes qui me flinguaient le moral. L'impression que je ne serai plus capable de rien, ni de travailler, ni de sortir avec mes amis, d'avoir une copine ou juste de profiter de chose très simple comme écouter de la musique ou regarder un film, ou sortir dehors (le bruit des voitures au loin, le bruit de bruissement des feuilles, le bruit du vent, le bruit des oiseaux étaient insupportables les premières semaines).

J'ai chialé comme une merde plusieurs fois, t'as l'impression que ta vie s'est terminée le jour où l'hyperacousie est arrivée. C'est comme une torture H24, que les gens ne voient pas et ne comprennent pas.

3 mois après, ça s'est amélioré parce que j'ai quitté mon travail. Je suis retourné chez mes parents à la campagne, pour ne plus être confronté à trop de bruits. Je me suis reposé, ressourcé, j'ai renoué avec des choses ultra simple, j'ai modifié ma façon de voir la vie, le bonheur de choses très simples. Le bonheur d'entendre et d'apprécier les sons de la nature, de l'eau des rivières qui coulent, des feuilles au vent, de prendre le temps d'apprécier le calme, de prendre du temps pour soi.

Petit à petit, j'ai enlevé les boules quies de mes oreilles, pour arrêter de stimuler le pavillon de l'oreille et toujours pensé à ça. J'ai essayé de focus mon attention ailleurs, car le stress, l'angoisse, amplifie les sensations et les sons. J'ai jamais été aussi angoissé qu'à cette période, j'ai commencé à perdre un peu de cheveux, à avoir pleins de pellicules, idées noires limites suicidaires. Bref, ça a été une grosse épreuve.

Depuis, je garde en tête que la vie peut basculer très rapidement, et que j'ai la chance aujourd'hui que ça aile beaucoup mieux.

Ca fait bientôt 6 mois maintenant que j'ai eu ce traumatisme sonore. Je peux vivre une vie normale, je travaille sans problème, je vois mes amis, j'écoute de la musique, je regarde la télé, je peux conduire (j'ai conduit avec des boules plusieurs semaines, le bruit dans une voiture est en moyenne de 75 décibels).

Ma vie a quand même changé, ça m'a changé, je suis devenu plus stressé qu'avant, surtout par rapport à ma santé.
Je ne me permettrais plus JAMAIS d'aller à un concert, à l'intérieur d'un bar avec musique, en boîte, en festival.
Je me suis moulé des bouchons sur mesure étanche à l'eau pour la piscine et le surf. Je ne supporte plus d'avoir quelque chose au contact de mon tympan.
Je me suis moulé des bouchons sur mesure pianissimo pour pouvoir aller au cinéma. C'est le seul lieu bruyant que je me permets de continuer à fréquenter.

Je n'ai pas encore pris l'avion, mais je vais me faire des bouchons pour gérer la pression, car je suis devenu sensible au changement de pression. J'ai remarqué ça en roulant en montagne.

J'ai eu plusieurs fois des petits rechutes en 2 mois. Un couvercle de poubelle, une porte qui claque, un klaxon, un cri d'enfant. Au pire, j'ai eu 7 jours d'une douleur bien moindre qu'il y a 6 mois. Par contre, ça me fait direct basculer dans une période de déprime. L'impression d'être un handicapé à vie.

Bref, il y a d'autres gens malheureux, avec d'autres maladies, sans doute encore plus dur à supporter. Mais l'hyperacousie, invisible des autres, ne doit pas être minimiser, même si elle est difficile à concevoir. Un bruit qui fait mal ? Hein ? WTF ?
C'est un vrai calvaire à vivre, car il y a du bruit tout le temps. Aussi, j'ai chopé un acouphène à l'oreille droite, qui est rien comparé à mon hyperacousie. Mais lorsqu'on a les 2, on ne peut pas se plonger dans le silence pour apaiser l'hyperacousie, car elle amplifie l'acouphène.

Pour aller mieux, j'ai aussi beaucoup marché dans la nature, en foret. Ca m'a permis de me familiariser petit à petit avec les bruits extérieurs (circulation, voix humaine, vent, pluie, feuille ...), et surtout c'était une super méthode de relaxation.

Ce que je veux dire aussi, c'est que pendant plusieurs semaines, j'ai cru que j'en sortirai jamais. Que mon oreille était foutue. Définitivement. Et bien en fait, mon oreille m'a étonné, et surtout rassuré. Elle s'est réadaptée, très lentement c'est vrai, mais elle l'a fait. Doucement, c'est allé de mieux en mieux. Il y a un espoir pour que ça aille mieux pour vous. Garder cet espoir !

J'ai tout lu courage à toi khey. Tu t'es pas retourné contre ton entreprise ? C'est pas normal de t'exposer à un si haut niveau de décibels pour rien...

Le 04 mai 2021 à 12:01:49 :
Les bruits de vaisselle qui claquent, les portent qui grincent, les sonnerie de téléphone, les voitures dans la rue, les aboiements de mon petit chien…etc...
Depuis 6 mois, ma vie est devenu un enfer :snif:
Y'a des jours, j'ai envie de pleurer :snif2:

L'ORL qui m'a répété qu'il n'existait aucun traitement et qu'il fallait vivre avec désormais :)

Plus jamais je n'écouterai de la musique dans un casque :-((
Même si je sais qu'il est bien trop tard maintenant, que les dégâts sont irréversibles :-(

D'autres qui sont touchés par cette saloperie de maladie rare ici? :pf:

Et en mettant des boule quies ?

Données du topic

Auteur
Jean-Neymar2
Date de création
4 mai 2021 à 12:01:49
Nb. messages archivés
101
Nb. messages JVC
78
En ligne sur JvArchive 323