J'ai la Mucoviscidose et je réponds a vos questions

Le 25 septembre 2019 à 11:30:39 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:22:52 Pseudo208 a écrit :
tu perds ton temps à taffer ou tu profites de ta courte existence ?

J'ai taffer après le lycée j'avais une bonne paye et tout mais là je ne peux plus rien faire je suis sous oxygène h24 et le moindre effort m'épuise

Le 25 septembre 2019 à 11:23:27 Mion-Sonozaki a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:20:57 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:19:53 0_Calcifer_0 a écrit :
il te reste combien de temps à vivre?

Je ne serais répondre mais je dirais entre 1 an et demie et 3 ans si je n'ai pas de greffe de poumon

bordel

et avec la greffe tout ira mieux ?

tu penses quoi des fumeurs qui se bousillent les poumons ?

Avec la greffe Oui sa ira mieux mais j'aurais toujours la maladie mais je pourrais respirer sans oxygène

si je meurs je t'envois mes poumons clé

Le 25 septembre 2019 à 11:30:35 Risiglobe a écrit :
Y'a un risque de rejet si tu te fais greffer ?

Oui. Et élevé. Rejet aigu, rejet hormonal,....

Dosage des abtirehers tous les jours, puis tous les 3 jours puis toutes les semaines. Sous dise risque de rejet, surdosé risque d'avc

Le 25 septembre 2019 à 11:30:10 Fortrans a écrit :
Combien d'hemoptysies à ton actif ?

Es tu en bilan pré greffe ?

Jamais fais d'hémoptysies encore j'ai de la chance

Et pour le bilan pré-greffe il est déjà fait je suis en attende sur 3 liste de greffe la liste des B- (mon groupe sanguin), la liste de donneur universelle car mon groupe sanguin est rare dans peu de donneur et sur une liste interne de l'hopital ou j'attends la greffe ça s'appelle Maastrich 3 si je ne me trompe pas

Le 25 septembre 2019 à 11:34:31 Fortrans a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:30:35 Risiglobe a écrit :
Y'a un risque de rejet si tu te fais greffer ?

Oui. Et élevé. Rejet aigu, rejet hormonal,....

Dosage des abtirehers tous les jours, puis tous les 3 jours puis toutes les semaines. Sous dise risque de rejet, surdosé risque d'avc

Le 25 septembre 2019 à 11:30:39 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:22:52 Pseudo208 a écrit :
tu perds ton temps à taffer ou tu profites de ta courte existence ?

J'ai taffer après le lycée j'avais une bonne paye et tout mais là je ne peux plus rien faire je suis sous oxygène h24 et le moindre effort m'épuise

Le 25 septembre 2019 à 11:23:27 Mion-Sonozaki a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:20:57 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:19:53 0_Calcifer_0 a écrit :
il te reste combien de temps à vivre?

Je ne serais répondre mais je dirais entre 1 an et demie et 3 ans si je n'ai pas de greffe de poumon

bordel

et avec la greffe tout ira mieux ?

tu penses quoi des fumeurs qui se bousillent les poumons ?

Avec la greffe Oui sa ira mieux mais j'aurais toujours la maladie mais je pourrais respirer sans oxygène

Des pistes avec les thérapies géniques ou les cellules souches ?

Le 25 septembre 2019 à 11:30:39 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:22:52 Pseudo208 a écrit :
tu perds ton temps à taffer ou tu profites de ta courte existence ?

J'ai taffer après le lycée j'avais une bonne paye et tout mais là je ne peux plus rien faire je suis sous oxygène h24 et le moindre effort m'épuise

Le 25 septembre 2019 à 11:23:27 Mion-Sonozaki a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:20:57 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:19:53 0_Calcifer_0 a écrit :
il te reste combien de temps à vivre?

Je ne serais répondre mais je dirais entre 1 an et demie et 3 ans si je n'ai pas de greffe de poumon

bordel

et avec la greffe tout ira mieux ?

tu penses quoi des fumeurs qui se bousillent les poumons ?

Avec la greffe Oui sa ira mieux mais j'aurais toujours la maladie mais je pourrais respirer sans oxygène

Tu as d'autres atteintes multi viscérales ? Je oense au pancréas ?

Le 25 septembre 2019 à 11:30:41 DrPerryCox a écrit :
Tu es à l'hopital Foch de Suresnes ?

Mon CRCM ce trouve a Cochin a Paris et l'hôpital qui va me greffe quand on m'appellera c'est Bichat a Paris

Le 25 septembre 2019 à 11:36:32 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:30:41 DrPerryCox a écrit :
Tu es à l'hopital Foch de Suresnes ?

Mon CRCM ce trouve a Cochin a Paris et l'hôpital qui va me greffe quand on m'appellera c'est Bichat a Paris

Certifié nofake

Avant mon hôpital greffait les patients. Maintenant ça se fait effectivement à bichât

Le 25 septembre 2019 à 11:36:32 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:30:41 DrPerryCox a écrit :
Tu es à l'hopital Foch de Suresnes ?

Mon CRCM ce trouve a Cochin a Paris et l'hôpital qui va me greffe quand on m'appellera c'est Bichat a Paris

C'est un bon hopital pour la muco
Foch est pas mal avec l'annexe Gregory lemarchal pour les muco
Bon courage l'op

Le 25 septembre 2019 à 11:35:32 Fortrans a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:30:39 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:22:52 Pseudo208 a écrit :
tu perds ton temps à taffer ou tu profites de ta courte existence ?

J'ai taffer après le lycée j'avais une bonne paye et tout mais là je ne peux plus rien faire je suis sous oxygène h24 et le moindre effort m'épuise

Le 25 septembre 2019 à 11:23:27 Mion-Sonozaki a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:20:57 Death_Mimi2 a écrit :

Le 25 septembre 2019 à 11:19:53 0_Calcifer_0 a écrit :
il te reste combien de temps à vivre?

Je ne serais répondre mais je dirais entre 1 an et demie et 3 ans si je n'ai pas de greffe de poumon

bordel

et avec la greffe tout ira mieux ?

tu penses quoi des fumeurs qui se bousillent les poumons ?

Avec la greffe Oui sa ira mieux mais j'aurais toujours la maladie mais je pourrais respirer sans oxygène

Tu as d'autres atteintes multi viscérales ? Je oense au pancréas ?

J'ai mon gène de la muco qui a une mutation et seulement 10% de cas comme moi dans le monde et la mutation de mon gène ma donner un cirrhose du fois avec varice œsophagienne de niveau 4 on m'a opéré a l'age de 13 ans pour me faire un dérivation porte-cave pour faire diminuer les varices

Le 25 septembre 2019 à 11:36:42 Kaiser_XXIV a écrit :
Tu fera un Risitas comme celui-ci pour nous raconter : https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-48975215-288-0-1-0-risitas-from-human-to-legume.htm ?

Ma signature

Désolé pour toi mon clé vraiment.

Je compatis moi j’ai une leucémie mais bon toi c’est encore plus chaud

Hello l'auteur !

Pour ma part je suis à 35% de VEMS et j'ai 2 hémoptysie à mon actif, la première vraiment flippante avec embolisation dans la foulée et la deuxième moins importante mais bien reloue avec la nuit aux urgences...

C'est cool ton topic et on vois que chaque cas est différend, je suis pas indiqué pour la greffe et mon bilan pré greffe good donc je tiens la route faut croire ^^

La récemment mon combat c'est pour être papa avec ma chérie et c'est assez long avec la PMA mais on y arrive !

Allez je te souhaite plein de courage !

Ps: j'ai 26 ans

Le 25 septembre 2019 à 11:43:13 Elmacronisto a écrit :
Désolé pour toi mon clé vraiment.

Je compatis moi j’ai une leucémie mais bon toi c’est encore plus chaud

Merci, mais c'est pas rien non plus une leucémie courage a toi khey

Le 25 septembre 2019 à 11:44:23 pro-skillz a écrit :
Hello l'auteur !

Pour ma part je suis à 35% de VEMS et j'ai 2 hémoptysie à mon actif, la première vraiment flippante avec embolisation dans la foulée et la deuxième moins importante mais bien reloue avec la nuit aux urgences...

C'est cool ton topic et on vois que chaque cas est différend, je suis pas indiqué pour la greffe et mon bilan pré greffe good donc je tiens la route faut croire ^^

La récemment mon combat c'est pour être papa avec ma chérie et c'est assez long avec la PMA mais on y arrive !

Allez je te souhaite plein de courage !

Ps: j'ai 26 ans

J'ai 25% de VEMS j'ai perdu mon poumon gauche et la moitié du droit, il ne me reste plus qu'un demie poumon un peu près fonctionnelle mais je suis sous antibio h24 pour pas le perdre
et malgré le faite qu'il me reste que ce bout de poumon ma saturation est a 95, 96%

Ce morceau de poumon déter