J'ai l'oreille absolue et j'ai chopé une des pires maladies pour ça

Salut les kheys, pavé césar d'avance, je vide mon sac et vous donne un peu mon ressenti sur ma situation actuelle, parce que c'est pas la joie
Il y a quasi 2 mois, j'ai eu des maux de tête qui ne cédaient pas aux antalgiques (doliprane et tramadol), et alors que ces douleurs devenaient de plus en plus intenses, j'ai décidé de consulter aux urgences (Timone, Marseille) un samedi soir...
Ils regardent là-bas si j'ai pas une tumeur au cerveau avec un scanner et c'est à peu près tout, puis ils me laissent repartir chez moi avec une ordonnance d'anti-inflammatoires et d'antalgiques de pallier 2 (Izalgy).
Le lendemain, je me fais récupérer par mes parents qui habitent à 30 km de chez moi, j'ai toujours mal à la tête, j'avais également vomi la veille, je me mets au repos chez eux, toujours avec mes médocs qui changent pas grand chose ; j'y passe la nuit, le lendemain mes parents vont au boulot, ma mère rentre et me trouve perdu, désorienté, elle n'arrive pas à communiquer avec moi et je n'arrive plus à marcher, elle appelle le 15 et je me fais envoyer à l'hôpital d'Aix, ils comprennent pas ce que j'ai et rappellent mes parents pour leur dire qu'ils sont paumés dans le diagnostic, heureusement la Timone, qui est le centre de référence de neuro au niveau national (voire même européen) était en communication avec eux, ils les ont guidés sur le diagnostic, et après quelques examens incluant IRM cérébrale et angiographie rétinienne, ils finissent par approuver un diagnostic : le syndrome de Susac.
Dis Jamy, c'est quoi le syndrome de Susac ?
Et bien c'est très simple, le syndrome de Susac est une saloperie auto-immune qui attaque le corps calleux au niveau de l'encéphale et, si j'ai bien compris, vous fait perdre potentiellement des cellules au niveau des organes de l'ouïe et de la vue
Et c'est fréquent ?
A peu près 500 cas rapportés dans le monde
Autant vous dire qu'il y avait pas pire (ou meilleur, à voir) candidat que moi, j'ai depuis tout petit l'oreille absolue, le genre d'oreille qui fait qu'on te sollicite pendant des concerts (j'étais dans une chorale) pour donner la note de départ d'un chant avant de faire chanter la foule, je fais également du violoncelle, bref j'ai vraiment all-in sur la musique au cours de ma vie.
La suite de l'histoire ? Transféré à la Timone, environ 2 semaines dont je me souviens pas ou peu, avec des doses de cheval de corticoïdes, puis au bout de 2 semaines j'ai commencé à vraiment reprendre mes esprits, on a trouvé en tâtonnant une autre thérapie immunosuppressive en ajout de la précédente, j'ai commencé à reprendre la marche, bref mon état est allé de mieux en mieux et au bout d'un mois et demi j'ai été transféré en centre de rééducation.
Et pour l'oreille ?
Oreille gauche quasi complètement flinguée, j'arrive à communiquer grâce à l'autre suffisamment conservée, il faut dire qu'il y a eu un peu d'amélioration depuis le début, les gens ne sont plus obligés de hurler pour me parler, je reste avec un hémi-handicap, j'ai encore des troubles de l'équilibre due à l'attaque de l'oreille interne, mais je corrige ça actuellement en centre de rééducation.
Le centre de rééducation ça te fait vachement relativiser, tu rencontres des tas de gens avec une histoire bien plus pourrie que la tienne, surtout que je suis limite le moins handicapé de tout ce beau monde (surtout des troubles de l'équilibre), mais une question me taraude toujours et j'ai pas la réponse : de toutes les oreilles qu'on aurait pu attaquer, pourquoi la mienne ?
L'oreille absolue, c'est monopoliser à ton insu une partie de ton attention sur n'importe quelle fréquence qui passe à côté, ça peut générer des troubles de l'attention, mais c'est surtout un mode de pensée qui est ancré en toi, n'importe quelle sonnerie, ou sirène, j'entends des voyelles correspondant aux notes entendues, j'ai toujours pas perdu cette faculté, par contre j'ai des acouphènes constants et l'oreille gauche qui grésille dès qu'un son aigu passe à côté, et c'est ultra chiant
Je sais toujours pas ce qui a provoqué ce truc, je le saurai probablement jamais, j'ai gagné à la loterie d'un certain côté avec la pathologie la plus appropriée pour mon cas, et ça je peux pas m'y empêcher de voir une sorte de punition divine, ça fout le cafard quand on y pense...
Voilà, merci à ceux qui m'ont lu, j'espère qu'avec les progrès de la médecine j'arriverai à trouver un appareillage auditif, je désespère pas pour remarcher comme quelqu'un qui titube pas, le plus dur est déjà fait de ce côté-là et mon cas est assez soft à côté des gens que je côtoie, ça fait bientôt 2 mois que je suis dans ces histoires et j'en suis bientôt sorti, à ceci près que mes traitements pour éviter les récidives devront être pris pendant un an, mais c'est pas trop emmerdant comme contrecoup, je vous envoie de l'amour et je vous dit à bientôt, je donnerai des nouvelles sur ce topic pour voir si on arrive à rattraper l'ouïe, bisous

Bon courage, ton cas n'est pas aussi critique que celui d'autres personnes mais ça doit bien faire rager de voir son atout numéro 1 partir en fumée sans pouvoir rien faire

tu racontes bien chaud en tout cas courage tu sais ce qui a déclenché tes maux de tête