Des kheys atteints de sclérose en plaques ?

J'ai une personne de ma famille qui l'est. On le prend... Normalement.

Et comme on sait qu'il y a certaines choses pouvant favoriser les poussées, et que la fatigue et le manque de sommeil sont un mauvais bail, on essaie au max de les lui éviter. Mais au final c'est inévitable qu'elle ait à se débrouiller seule dans sa vie, et je trouve ça un peu triste parce qu'elle a eu une vie difficile de base (mais ça, ça n'a rien à voir avec la maladie)

Le 06 janvier 2022 à 15:50:20 :
J'ai une personne de ma famille qui l'est. On le prend... Normalement.

Et comme on sait qu'il y a certaines choses pouvant favoriser les poussées, et que la fatigue et le manque de sommeil sont un mauvais bail, on essaie au max de les lui éviter. Mais au final c'est inévitable qu'elle ait à se débrouiller seule pour beaucoup de choses.

Merci pour le retour khey L'annonce du diagnostic a pas été trop traumatique pour vous ?
J'ai été diagnostiqué il y a 6 mois mais j'ose toujours pas en parler à mes proches de peur de les inquiéter

Le 06 janvier 2022 à 15:52:22 :
J'ai bossé avec beaucoup de personnes atteintes de SEP

Tu es dans le médical ?

Le 06 janvier 2022 à 15:53:05 :

Le 06 janvier 2022 à 15:52:22 :
J'ai bossé avec beaucoup de personnes atteintes de SEP

Tu es dans le médical ?

yep je suis aide soignant dans le polyhandicap

Le 06 janvier 2022 à 15:55:32 :

Le 06 janvier 2022 à 15:53:05 :

Le 06 janvier 2022 à 15:52:22 :
J'ai bossé avec beaucoup de personnes atteintes de SEP

Tu es dans le médical ?

yep je suis aide soignant dans le polyhandicap

Tu vois plutôt des cas avancés et des gens en perte d'autonomie du coup, j'imagine ?

Le 06 janvier 2022 à 15:58:13 :
Les cas avancés
d'ailleurs je préfère mourir que de finir comme ça... mais a priori pour ceux qui l'ont maintenant il y aura plus de médicaments pour ralentir la maladie

Ouais, ma neurologue a l'air plutôt confiante vis-à-vis des traitements actuels et des perspectives thérapeutiques futures. Puis j'ai une forme rémittente/récurrente donc ça devrait aller. Les suites de la maladie m'inquiètent pas plus que ça, c'est vraiment juste pour l'annoncer à mes proches que j'ai aucune idée de comment m'y prendre.

Le 06 janvier 2022 à 15:51:21 :

Le 06 janvier 2022 à 15:50:20 :
J'ai une personne de ma famille qui l'est. On le prend... Normalement.

Et comme on sait qu'il y a certaines choses pouvant favoriser les poussées, et que la fatigue et le manque de sommeil sont un mauvais bail, on essaie au max de les lui éviter. Mais au final c'est inévitable qu'elle ait à se débrouiller seule pour beaucoup de choses.

Merci pour le retour khey L'annonce du diagnostic a pas été trop traumatique pour vous ?
J'ai été diagnostiqué il y a 6 mois mais j'ose toujours pas en parler à mes proches de peur de les inquiéter

Si tu leur expliques exactement ce que c'est, ils pourront sûrement comprendre, ça dépend comment est ta famille après ! Perso on a appris à vivre avec tranquillement parce qu'on est plutôt pragmatiques et soudés.
On ne la considère pas comme diminuée, mais on prend soin d'elle comme il faut
Mais ça dépend vraiment des gens..

Après j'avoue qu'au début du Covid on a vraiment flippé pendant 1 an à cause de l'immunosuppression médicamenteuse jusqu'à ce qu'elle le choppe même avec toutes les précautions du monde, et depuis, c'est du passé.

Bon courage en tout cas, prends soin de toi et de ton moral j'ai grand espoir que les spécialistes en médecine interne puissent prouver les liens avec les émotions, les circonstances de vie, la fatigue etc (en plus des prédispositions de base et tout), et ça semble vraiment être des paramètres à prendre en compte dans la vie, beaucoup de personnes atteintes le disent.

Edit : avec une bonne hygiène de vie, les deux personnes que je connais se débrouillent bien, et bizarrement des mini poussées arrivaient toujours après un gros coup de stress comme une dispute violente ou un chagrin.

Sinon essaie d'en parler à la personne la plus "safe" que tu connaisses au début.