Des gens ici qui souffrent de fasciculations ? (BFS, BCS, etc)

Le 03 janvier 2021 à 14:16:34 tifauge a écrit :
Salut!
Moi j'ai aussi ce type de signe clinique mais pas sur la main, mes fasciculations ressemblent beaucoup à ta vidéo du mollet. J'en ai aux mollets et aux quadriceps fémoraux, très rarement aux deltoïdes et parfois sur le visage et un peu sur la langue (quasi pas visibles mais facilement ressentie sans doute grâce à sa grande sensibilité).
J'ai ça depuis quasi 1 an. ça a débuté brutalement un soir dans les mollets avec une sensation de fibrillation, puis s'est étendu en 3/4 jours avec une intensité maximale jamais retrouvée depuis. ça augmente dans la journée (j'en ai rarement le matin). Depuis cette date l'intensité des fasciculations fluctuent sur plusieurs jours mais je dirais que l'intensité de cette phase chronique est environ 3 fois inférieur à l'intensité maximale du début;
J'ai fait des examens dès la première semaine des symptomes mais mon généraliste n'a pas voulu faire des choses poussées ce qui est très dommage car je pense qu'on a loupé l'occasion d'identifier plus facilement d'éventuelles anomalies.
En tout cas les résultats bio ont révélé un pic polytonal Beta à l'electrophorèse des protéines plasmatiques (je crois que ça correspond à une augmentation des IgA et une des prot du complément) + augmentation de la vitesse de sédimentation discrète mais présente.
il se trouve que le jour des premier signes j'avais fait un bilan bio le matin meme pour un bilan cardiaque (cf plus loin) et le VS était à 14mm. 2 jours après le pic aigue la VS était à 17 et j'en ai refait une à distance (plusieurs mois après) et elle stagne à 14. Sachant que ma valeur historique est à 6mm dans d'anciens bilans. pour info ces mesures viennent toutes du meme labo.
6 mois après le début des symptomes, l'electrophorèse des prot est revenu à la normal. J'ai fait réaliser un dosage pondéral des Ig qui révèle un taux Ig G et d'Ig A au dessus des normales.
Donc au bilan j'ai:
- une augmentation de la VS pile au moment de la phase aigue
- une anomalie de l'EPP à la phase aigue qui s'est normalisé depuis
- Des Ig G et Ig A au dessus des valeurs normales environ 6 mois après la phase aigue
- j'ai passé un EMG 2 mois après le début, donc en phase chronique. Pas de lésions d'identifiées heureusement mais ça a été l'occasion d'identifer quelques fasciculations.
- par ailleurs j'ai fini par faire un bilan autoimmun, aucun auto anticorps (mais j'ai pas tout fait et on connait pas tout),
- sérologie Lyme négative.
Les toubibs me disent de mettre ça de côté, sauf que je n'ai pas que ces signes: je suis touché par une fatigue importante, de difficultés de concentration aussi intermittentes. tout ceci me pose d'important problèmes sur le plan professionnel et pourrait finir par avoir des conséquences majeures.
Petit détail: les signes sont apparus 7 semaines après un rappel contre l'hépatite B. J'avais pourtant des anti corps à presque 30 mais je n'avais fait que deux injections 20 ans plus tot (c'était demandé par la médecine du travail, belle connerie à mon sens vu que ma réponse vaccinale était encore détectable!).
Tout ceci me fait penser à une réaction autoimmune même si aucun auto anticorps n'a été identifié. L'implication du vaccin me semble une hypothèse tout à fait crédible.
A noter que c'est apparu aussi dans un contexte ou j'avais des extrasystoles ventriculaire apparues 5 mois avant les premières fasciculations (j'en avais jamais eu) et qui avaient quasi disparues après un traitement par augmentin pour tout autre chose (une infection kystique). J'ai toujours trouvé bizarre que les ESV regressent pile au moment du traitement pour mon kyste enflammé.
AU passage, les examens cardio pour les ESV ont révélés un ECG modifié avec une onde P bifide et un QRS fractionné que j'avais pas avant. L'écho cardiaque est strictement normale. Le cardiologue a 0 idées pour expliquer les anomalies à l'ECG.
En tout cas je songe à demander un traitement d'épreuve à base de corticoïde. Néanmoins avant de me lancer dans un traitement immunosuppresseur je pense qu'il faudrait écarter de manière certaine une autre cause liée à un agent pathogène.
Donc j'aimerais compléter les examens par une ponction lombaire à la recherche de signes d'inflammation ou de parasites (genre PCR lyme vu que les sérologies ne sont pas d'une précision à tout épreuve).
Si c'est négatisf, toujours dans l'optique d'un traitement d'épreuve avec corticoide, je ferais bien un traitement intial antibiothérapique au cas ou ça serait un agent pathogène lié aux ESV. J'ai meme envi de proposer une IRM cardiaque car j'ai toujours quelques ESV et s'il y a un lien entre les fasciculations ça serait une possible piste pour progresser.
Tout ceci commence à faire beaucoup (PL, IRM, traitement antibiotique et corticothérapie d'épreuve) et je pense qu'il va falloir que je négocie sévère avec les toubibs.
Sachant qu'on ne m'a pas proposé de réaliser une biopsie musculaire (mais je n'ai pas demandé, j'ai senti le neurologue pas chaud du tout, et puis c'est vrais que c'est invasif mais je serai open pour en faire une).
Est ce que quelqu'un a déjà tenté un traitement d'épreuve sur ses symptomes? si oui quoi? quel effet?
Voyez vous un examen clé à faire réaliser?
Enfin, est ce que quelqu'un connait un centre de référence ou un neurologue calé sur ces questions de fasciculations dite bénignes?

Je pense qu'il faut surtout que tu arrêtes de te prendre la tête, tu te rends compte que tous les examens que tu as fait juste pour ça ? Tu coûtes cher à la sécu... alors que tu n'as rien de grave.

Ton problème est surtout l'hypocondrie, t'a l'air d'avoir une très grosse anxiété sur ta santé et ça oui... ça peut affaiblir ton organisme et te provoquer des vrais symptomes physiques. Détends-toi réellement. Tu vas pas en mourir, si c'était une SLA tu ne serais déjà plus là. Accepte et travaille sur ton mental, ça finira par aller mieux.

Surtout qu'il n'y a pas réellement de traitement symptomatique efficace, donc peut importe le diagnostic exact, ça ne changera rien. Ca demande vraiment un travail sur soi, et dès l'instant qu'on s'inquiète moins, qu'on accepte les symptômes, qu'on arrête de s'ausculter tout le temps, qu'on lâche prise, la tension nerveuse baisse et les fasciculations diminuent. Tu en auras de moins en moins, t'apprendras à ne plus en avoir peur car rien de grave, et ça commencera à aller mieux. Avec des jours avec et sans, mais tu fais avec.

Il y a bien pire ! Dépenses pas ton énergie dans les examens et les médecins "juste" pour ça.
Faut vraiment que tu relativises.

Le 03 janvier 2021 à 16:55:30 lalalaace1 a écrit :
Présent pour les fasciculations depuis bientôt 2 ans ! J'ai passé des nombreuses heures sur about.bfs à lire les symptômes des gens. En plus j'avais des symptômes de paresthésies ( picotements, vague de chaleur dans un muscle) qui pouvait faire penser à une SEP. Mes test de réflexes, de potentiel évoqués et les IRM cérébraux et médullaire n'ont rien montré heureusement. Pourtant j'ai encore quelques symptômes aujourd'hui mais j'essaie de penser à autre chose. Je pense que je vais faire d'autres IRM bientôt pour me rassurer encore, si le neuro est d'accord.

"2 ans"

Si tu en as depuis 2 ans, c'est que tu n'as rien de neurologique. Si c'était neurologique, tu aurais déjà eu des faiblesses (réelles, dû à une atrophie du muscle, tu ne pourrais plus avoir la force de le bouger). Ton neuro va donc te dire non, ce n'est pas la peine, et il aura raison... vraiment je suis passé par là pendant mes études de médecine, et je vous le dis : ça se joue dans la tête. Ce n'est pas moins grave pour autant, mais faut que vous vous fassiez du bien vis-à-vis de ça pour apprendre à vous relever et à avoir une meilleure qualité de vie, ne pas vous inquiétez de tout au moindre petit truc bizarre dans votre corps. Ca arrive, et on ne comprends pas tout. La bonne nouvelle, c'est que ce n'est rien de grave et est lié presque toujours à une hypocondrie sous-jacente, révélant souvent un véritable trouble anxieux, qui lui doit être traité.

En fait c'est pas les fasciculations qui me gênent le plus, c'est les autres signes, c'est juste que les fasciculations représentent le signe clinique le plus atypique (du coup spécifique?).
Car j'ai à côté de ça:
- une énorme fatigue (très forte à la phase aigue des fasciculations) genre j'étais parfois obligé de dormir 3h tous les après midi.
- les phases de fatigues sont maintenant intermittentes, par vague, genre durant 1 semaine je vais être totalement HS
- de grosses difficultés de concentration également durant ces phases de fatigue, en clair je peux quasi pas bosser, parfois je connecte pas du tout sur des trucs normalement super évident.
- importante chute des cheveux, j'estime la perte entre 40 et 50% en l'espace de 10 mois. Des proches m'en ont fait la remarque.

Ok c'est certainement pas un truc hyper grave comme la SLA et heureusement, mais c'est suffisamment impactant pour avoir des conséquences majeures sur le plan social.
Hectolorous dit que je coute cher à la sécu, OK, faisons le bilan: je suis dans une configuration professionnelle assez délicate et si je perd mon job à cause de ça, j'estime à la louche la perte financière à l'échelle de ma carrière + retraite de l'ordre du million d'euro. On peut regarder ce que ça coutera à la sécu en terme de perte de cotisation mais je doute fort que les 200 ou 300 balles pour faire une PL et un traitement d'épreuve soient vraiment significatifs. Par ailleurs je ne vais que très rarement chez le toubib d'ordinaire et j'ai plutôt tendance à laisser trainer les choses. Mais là c'est différent.
J'ajoute qu'il y a pas mal d'arguments factuels biologiques qui signent une implication du système immunitaire dans mon cas. Donc dire que c'est du 100% psychologique ne repose sur rien.
Je ne doute pas que la gestion psychologie est à prendre en compte et je vous remercie de vos témoignages. Mais je préfère travailler aussi sur d'autres plans.
Pour info, mon idée d'un traitement d'épreuve à base de corticoide est à prendre avec des pincettes: les corticoides modifient le bilan métabolique des cellules en plus d'être un immunosuppresseur. Or il a été montré que les corticoides peuvent etre néfaste en cas de SLA; Je dis juste ça pour ceux qui auraient l'diée de se lancer la dedans alors qu'ils ont des signes de SLA, je pense que c'est peut etre une idée à évoquer avec un neurologue une fois que le diag de SLA est clairement écarté

Bonjour,
J'ai déclaré un syndrome de fasciculation bénigne aux deltoides droit et gauche, accompagné d'autres symptomes (crampes aux poignets, sensation de décharges électriques aux extremités des mains, des orteils, et sous la plante des pieds, engourdissements et perte de sensibilité) 8 jours après l'administration de deux vaccins en Janvier 2018 (rappel DT Polio et Hepatite A reçus avant un séjour en Inde). J'ai consulté (Généraliste + neurologue à mon retour en France), les tests neuro n'ont rien révélé d'inquiétant. J'ai également développé un phénomène de ventre gonflé. j'ai fait des recherches sur Internet et, sur les conseils d'un ami, ai commencé à observer attentivement l'influence de la nourriture sur les symptômes. Je constate que les symptômes règressent quand je supprime le gluten et le sucre raffiné de mon alimentation. Je n'ai alors plus de symptomes de fasciculation. Dans le cas contraire, ils s'aggravent. Je suis aujourd'hui un régime sans gluten, laitage, alcool, sucre. Je vous conseille de faire un test en commençant par un aliment. Autre symptôme également : depuis quelques temps je constate une aggravation d'un syndrome de Reynaud pré-existant à cette mésaventure : démangeaison et blanchiment des orteils, perte temporaire de sensation. de manière générale, la circulation sanguine dans les extrêmités (mains et pieds) semble s'être détériorée, sans que je puisse avec certitude faire un lien entre tous ces symptômes.

Dernière remarque: Sur wikipedia, l'article consacré au phénomène de fasciculation benigne, laisse apparaître un lien entre le syndrome et l'absorption de gluten.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fasciculations_b%C3%A9nignes

Je vous souhaite de trouver la cause de vos troubles!

Ah oui ce genre de bail, ça m'arrive de temps en temps, rien de grave en somme

Dou diou, je viens de voir le up

Le 14 juin 2021 à 16:42:53 :
Bonjour, j'aimerais avoir vos différentes avancées concernant votre état de santé.
Car moi aussi suite à un vaccin j'ai commencé à avoir beaucoup de soucis ( fasciculations, maux de tête, picotements, décharges électriques, douleurs, tremblements etc.. )
J'ai fais beaucoup d'examens , de prises de sang mais on me dit que c'est le stress.
J'attends vos réponses
Merci

J'ai exactement pareil que toi, fasciculations, myoclonies, maux de tête, picotements / engourdissements, décharges électriques, douleurs, grosse fatigue, trouble de la concentration, etc. Et j'ai eu tout ça depuis ma vaccination contre le covid... 5 prises de sang, un peu plus d'une 10ène de rdv chez des médecins, deux prises en charge aux urgences, un EEG et personne n'a su me dire quel était mon problème. Sinon j'ai deux EMG de prescrits à passer dans un peu moins d'un mois mais là en attendant je suis totalement perdu.